מאת קלריסה ק. ויטנברג

בלוג זה נוצר בהשראת החדשות הטובות לכך שהמכונים הלאומיים לבריאות (NIH) הכפילו את תקציב המחקר שלהם לאונפלומליטיס דלקת המוח / תסמונת עייפות כרונית (ME / CFS).

עם זאת, היה מזעזע לראות כי העלייה הייתה בין 7.6 מיליון דולר בשנה שעברה ל -15 מיליון דולר השנה. זהו תקציב מחקר קטן מאוד בהתחשב בכך שמאות אלפים, אפילו עד 2.5 מיליון גברים, נשים וילדים סובלים מתסמונת זו. מספר מחקרים משתמשים בקריטריונים שונים לצורך אבחנת השונות בשכיחות רחבה.


העלות הכלכלית של ME / CFS נאמדת בין 17 ל -24 מיליארד דולר בשנה. NIH היא סוכנות המחקר הביו-רפואית הבכירה של האומה וככזו, כל תקציב שמוקצב לו, השפעתה מוסיפה אמינות לחשיבות לימוד ME / CFS.

השוואה: תקציבים לטרשת נפוצה ודלקת המוח המוגלגלית / תסמונת עייפות כרונית
המכון הלאומי של NIH למחלות נוירולוגיות ושבץ מוחי (NINDS) הוא המכון המוביל הן ME / CFS והן לטרשת נפוצה (MS). תקציב 2017 לטרשת נפוצה הוא 98 מיליון דולר, ירידה מ 115 מיליון דולר בשנת 2016. מספר המטופלים לטרשת נפוצה ו- ME / CFS דומה וכמו ME / CFS, טרם נקבע הסיבה לטרשת נפוצה, אם כי ישנם טיפולים מקובלים ל המחלה. לשניהם תסמינים חמורים ויכולים לגרום לנכות קשה.

חולי טרשת נפוצה נהנו ממחקר, טיפול רפואי ותמיכה רגשית, אך חולי ME / CFS ממשיכים להיאבק. שתי ההפרעות זקוקות לתקציבים נדיבים יותר, אולם הפרעות אחרות זקוקות למימון מוגבר גם כן.


המימון הנוכחי של ה- NIH נמצא ברמות 2016 בגלל החלטה מתמשכת ותקציבים לפרויקטים מיוחדים כמו ירח-הסרטן שטרם הובאו בחשבון. נכון להיום תקציב ה- NIH לא עמד בקצב האינפלציה.

NIH מתעמת עם ME / CFS
"מבין שלל מחלות אנושיות מסתוריות שהמדע טרם פרץ, ME / CFS הוכיחו את אחד המאתגרים ביותר. אני מקווה שמיקוד מחודש יוביל אותנו לעבר הגורם למחלה המביכה והמתישה הזו, כך שמניעה חדשה ניתן לפתח אסטרטגיות טיפול ", אמר פרנסיס ס. קולינס, MD, PhD, מנהל ה- NIH.

מעודד כי NIH החל במחקר קליני תחקירתי של ME / CFS באוקטובר 2016, כדי לקבוע טיפולים חדשים ובדיקות אבחון כדי לבדוק אם טכנולוגיות חדשות עשויות לסייע בהבנת המצב. ההובלה למאמץ זה היא דו"ח מכון לרפואה בחסות NIH (כיום האקדמיה הלאומית לרפואה), ומפגש NIH נתיבים למניעה, וכן חקירת קבוצת העבודה Trans-NIH ME / CFS Research. בשנת 2015, NIH הקימה קבוצת אינטרסים מיוחדים של ME / CFS שישמשו פורום למציאת הגורם ל- ME / CFS וזיהוי טיפולים בעלי ערך קליני.


מה אני / CFS?
מהי הפרעה זו? בעוד שהתסמונת נצפתה זה מכבר בציניות, ME / CFS מוכר כיום כתסמונת רפואית, ולא כתסמונת פסיכיאטרית או פסיכולוגית. זה לא רק מצב של עייפות או תשושים, מדובר בהפרעה מסובכת המאופיינת בעייפות קיצונית, אינטנסיבית יותר ממה שחווים בדרך כלל לאחר עבודה גופנית או נפשית מתישה. האבחנה דורשת הדרה של מחלות אחרות עם תסמינים דומים.

עייפות ME / CFS דומה יותר לעייפות הנגרמת כתוצאה מקרינה, פגיעות ראש או סוגים אחרים של תקיפה ביולוגית. תסמינים אחרים הם כאבי שרירים ומפרקים נפוצים, בעיות קוגניטיביות ואפילו כאבי ראש. התסמינים אינם שוככים במנוחה, ולסובלים ממחלות ME / CFS יש שיעורי התאבדות גבוהים יותר.

רוב האנשים אינם יכולים להתגבר על העייפות באמצעות כוח רצון, אף כי ישנם סיפורים של אנשים עם ME / CFS שעושים מאמצים יוצאי דופן בימיהם הטובים ביותר כדי להמשיך ולבצע את מפעל חייהם. לורה הילנברנד, מחברת ספר ביסקוויט, ו Unbroken: סיפור מלחמת העולם השנייה של הישרדות, חוסן וגאולה, המשיכה לכתוב למרות שהייתה מאוחדת בגלל מחלתה. בלייק אדוארדס, במאי סרטים רבים כולל פנתר ורוד, עבד כמעט 15 שנה למרות שיש לי ME / CFS.

הרוב לא יכול להמשיך בחייהם הרגילים והפרעה זו יכולה להימשך חודשים, שנים או אפילו לכל החיים.

מחלה עם 1,000 שמות
בשנת 1860 זוהתה התסמונת וכונתה "נוירסטניה". מאותו הרגע החל שינוי השם. לעיתים נקראה התסמונת על שם זיהום שקדם לה, כמו תסמונת אפשטיין-באר כרונית, תסמונת מונונוקליוזה כרונית או פוליו-מיאליטיס לא טיפוסית.
זה נקרא על שם אתרי התפרצויות כולל מחלת איסלנד, שפעת טאפנוי ומחלת אגם טאהו. זה נקרא גם על שם חולים בולטים כמו פלורנס נייטינגייל וצ'רלס דארווין.

בשנת 1993 כינו המרכזים לבקרת מחלות ומניעתה תסמונת עייפות כרונית. דוח המכון לרפואה שינה את שמו ל- myalphic Encephalomyelitis / תסמונת העייפות הכרונית. עם זאת, מכיוון שכאבי שרירים (אלרגיים) ודלקת במוח (אנצפלומיאליטיס) אינם התסמינים העיקריים, בוחנים כעת שינוי במחלת אי סבילות מערכתית או SEID.

בשמות השונים יש רמזים חשובים לגבי אופי התסמונת.רובם מייצגים מאמץ לקבוע את הסיבה שלו. למרות שהשונות הגדולה בתסמינים המשניים מילאה ככל הנראה תפקיד, התעלומה הגדולה ביותר היא מדוע כל המאמצים הללו מעולם לא התחברו. זה מצביע על כך שמחקרי חקירה והצמדה חדשים כמו הניסוי הקליני של NIH ומחקר ביג דאטה של ​​הקרן לרפואה פתוחה, שנערך עם חולי ME / CFS חולים קשים, עשויים להציע תובנות חדשות מכיוון שהם משתמשים בטכנולוגיות חדישות בכדי לקשר בין גנטיקה, אימונולוגיה, נוירולוגיה, שינה. מחקר, רצפים ויראליים ותחומים אחרים.

עושה משהו בעניין
לינדה טננבאום היא מנכ"לית ונשיאת קרן הרפואה הפתוחה, המממנת את המחקר של ME / CFS והפרעות מורכבות כרוניות אחרות. טננבאום נודע לי על ME / CFS כאשר בתה אובחנה עם המצב. באופן דומה, רון דיוויס, דוקטורנט, ופרופסור לביוכימיה וגנטיקה בבית הספר לרפואה באוניברסיטת סטנפורד ומנהל מועצת המנהלים של קרן הרפואה הפתוחה למד על המחלה כשבנו אובחן כחולה ME / CFS. משפחות אלה יודעות ממקור ראשון כיצד נפגעים חייהם על ידי ME / CFS.

הקרן החלה במחקר ה- Big Data על מקרים חמורים של ME / CFS אשר יבדוק במציאת סמנים ביולוגיים ושחרור מידע זה לקהילה המדעית. טאננבוים אמר כי "כל אחד מאיתנו, בלי קשר לגיל, יכול להיות בסדר יום אחד ואז להכות עם ME / CFS, וזה יכול להימשך כל החיים".

סנגור מטופל: כוח בלתי תלוי לשינוי
אנו חיים בעידן של סובלנות חזקה של מטופלים, כאשר חולים בוחנים כעת את מחלותיהם, כותבים בלוגים, מצלמים סרטים, משתדלים ומגבשים יסודות להעלאת המודעות למצבם.

בשנת 2001, קים סניידר, יוצר קולנוע בכבוד רב, שוחרר אני זוכר אותי, כשהיא התאוששה מ- ME / CFS. הסרט שלה מספר את סיפוריהם של אנשים עם

אני / CFS. זה זמין ביוטיוב.
Unrest, סרט של ג'ניפר בר, הוקרן בבכורה בפסטיבל סאנדנס 2017. זה מתאר את סיפור חייה החל מילדות תוססת ועד הופעתה הפתאומית של ME / CFS בזמן לימודי הדוקטורט שלה. היא המשיכה להיות תומכת בולטת לעין. אם היא מדברת על הסרט שלה, בר זוכר בזעם שראיתי את אני זוכר אותי כשהייתה בתיכון וחשבה, "השינוי היה ממש מעבר לפינה."

סרטים אלה מעבירים את המוגבלות הנוראה, הכאב והמשבר החברתי של ME / CFS באופן בו תיאור כתוב לא יכול היה. לרוב מועברים רופאים דרך סבבים גדולים שבהם מוצגים חולים כך שלסטודנטים לרפואה יכולים להיות תחושה אמיתית של המחלה. סרטים אלה מציעים הזדמנות דומה לציבור, כמו גם לסטודנטים וחוקרים לרפואה.

פתרון התעלומה
תקשורת משופרת יכולה לחנך את כולנו, כמו גם לעזור למטופלים להבין שהם לא לבד. שאלות חשובות כמו הסיבה לכך שהמחלה נפוצה יותר בקרב נשים, היו מקדמות את ההבנה והטיפול ב- ME / CFS. האם גברים נוטים פחות לדווח על תסמונת זו? האם ישנם הבדלים בטיפול המוצעים לנשים ולגברים?

קלריסה ק. ויטנברג הייתה סופרת מדע וקצינת תקשורת בכירה בכמה מכוני NIH ומנהלת שותפה לתקשורת במכון הלאומי לבריאות הנפש; עוזר מיוחד למנהל משרד הבריאות הגלובלית, משרד המזכיר, HHS; ולשעבר יועץ לבריאות נפשית וכללית של אוכלוסיות לא-מוערכות במחלקה לפסיכיאטריה והתנהגות אנושית, המרכז הרפואי של אוניברסיטת מיסיסיפי. היא מנהלת קריאייטיב של מכון הקולנוע בוושינגטון.

הפניות:


כיצד אבחון אירידיולוגי בשיטת יונה ליאור תגלה את המקור לכאבים ברגליים? (אוֹקְטוֹבֶּר 2020).